Blog - 3 knelpunten bij het vergaren van informatie in de langdurende zorg

Vroeger hadden we een tweedeling in de samenleving die bepaald werd door iemands portemonnee, tegenwoordig lijken vooral cognitieve en sociale vaardigheden bepalend te zijn voor iemands positie in de samenleving. Dit kan een probleem zijn als je in een afhankelijkheidspositie zit, zoals cliënten en mantelzorgers in de langdurende zorg. We zien dat ondanks het grote aanbod aan informatie, het voor mensen in de langdurende zorg soms nog behoorlijk lastig is om een overzichtelijk beeld te krijgen van hóe de zorg werkt.

Voor een behoorlijke groep mensen is het misschien wel té veel en té complex. Uit SCP-onderzoek naar de evaluatie van de hervorming in de langdurige zorg blijkt dat mensen in nogal wat gevallen ook niet de weg weten te vinden naar degenen die hierbij ondersteuning kunnen bieden, zoals cliëntondersteuners.

Als cliënten of mantelzorgers in een situatie komen die complex is, wat meer regel dan uitzondering is, is een integraal antwoord vinden dus lastig. Het is verontrustend dat het soms lijkt dat als je minder goed bent in het zoeken naar de juiste informatie, je niet dezelfde zorg of ondersteuning ontvangt dan wanneer je dat wél kunt. Toch wordt van de gemiddelde burger vaak verwacht dat zij ‘het zelf maar uit zoeken’. Informatie is versnipperd, soms in lastig taalgebruik en vaak generiek. Het vraagt dan veel van iemand om dat te vertalen naar de eigen situatie.

Van informatie naar kennis

Dat brengt ons gelijk tot een interessant punt. Als het gaat om het ondersteunen van de burgers, worden de begrippen informatie en kennis nogal eens door elkaar gebruikt worden. Informatie is relatief statisch en wordt uitgewisseld door een bron en een ontvanger. Maar zoals de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid het verwoordde: weten is nog geen doen. De WRR vraagt met dit rapport aandacht voor het belang van niet-cognitieve vermogens zoals een doel stellen, in actie komen, volhouden en om kunnen gaan met verleiding en tegenslag. En daar komt wat ons betreft het woordje ‘kennis’ om de hoek kijken. Kennis is namelijk veel dynamischer en omvangrijker dan puur informatie. Kennis is:

1. Emergent (het ontstaat door dagelijkse activiteit en is constant in de maak)
2. Persoonlijk (zoals het impliciete weten en ervaringskennis) 
3. Afhankelijk van de context. 

De vraag is of kennis in die zin overdraagbaar is. Maar goede, ondersteunende informatie kan wel helpen. Als je iemand een kaart van een stad geeft of een navigatie-applicatie op zijn telefoon laat downloaden voorzie je iemand van verschillende manieren van informatie die voor die specifieke persoon op verschillende momenten helpend kunnen zijn.

Wat zijn de knelpunten bij het vinden van informatie?

In dat kader hebben we in 2018 en 2019 verschillende gesprekken gevoerd met cliënten en naasten in de langdurige zorg om te verkennen wat nu de knelpunten zijn in het vinden van de juiste informatie en toepassen van kennis. Vanuit een mensgerichte ontwerpaanpak, bezochten we verschillende huishoudens meerdere malen met een open, exploratieve interview opzet. Zo leerden we de mensen echt kennen en konden we samen zoeken naar mogelijk passende oplossingen voor hen. De knelpunten die we ontdekten lichtten we hieronder toe aan de hand van een aantal voorbeelden.

Knelpunt 1: Niet de juiste kennis op het juiste moment

‘Als wij met de kleinkinderen uit eten gaan, willen we graag wat later naar bed geholpen worden dan normaal. Ik moet dan van tevoren aan de thuiszorg die ik via de Zvw heb, doorgeven hoe laat ik weer thuis ben. Mijn vrouw, die hulp via de Wlz krijgt, hoeft dat echter niet. Onze hulp wordt overigens wel geleverd door dezelfde persoon. Ik voel me minder vrij, terwijl ik thuiszorg krijg!’ 

Keuzes voor een bepaalde aanbieder of voor een indicatie zijn behoorlijk complex en niet altijd omkeerbaar. Voor gezinssamenstellingen waar meerdere mensen afhankelijk zijn van lang- of kortdurende zorg is het lastig om goed te overzien wat de invloed is van sommige onomkeerbare keuzes op de lange termijn. In veel gevallen wordt in een urgente situatie een keuze gemaakt, waardoor niet alle informatie die nodig is goed gevonden en gewogen kan worden. Dit kan een direct gevolg hebben op een verminderde eigen regie, zoals bovenstaande voorbeeld laat zien.

Knelpunt 2: Afhankelijk van anderen bij vinden van informatie

‘Ik had laatst vernomen dat een aanvullende verzekering niet meer nodig was bij een Wlz-indicatie. Mijn moeder verblijft in een verpleeghuis en heeft fysiotherapie. Ik wilde nagaan of de fysiotherapie vergoed werd uit de Wlz. Ik heb contact gehad met de medewerkers van haar zorginstelling, de zorgverzekeraar en ik heb de website van het Zorginstituut geraadpleegd maar kon nergens het antwoord op de vraag krijgen. Het kost veel tijd en zorgt bovendien voor een hoop frustratie.’

Zelfs voor relatief eenvoudige vragen kan het soms een behoorlijke zoektocht zijn naar het juiste antwoord. In bovenstaand voorbeeld wordt pijnlijk duidelijk dat het uitmaakt wie je benadert voor je vraag. Meneer heeft pech dat de medewerkers die hij gesproken heeft hem niet kunnen helpen, terwijl hij voor hetzelfde geld toevallig wel iemand had kunnen treffen die van de betreffende regelingen op de hoogte is.

Knelpunt 3: Informatie is versnipperd en complex

‘Ik heb door omstandigheden tijdelijk mijn moeder in huis. Ze krijgt meerdere malen per dag zorg. Ik kan het niet goed vinden met de zorgverleners en ik kan niet tot hen doordringen in hoe ik graag de zorg zou zien. Het is al vaker geëscaleerd. Ondanks dat ik een hele hoop weet over de zorg, weet ik niet waar ik informatie moet vinden over mijn rechten en plichten als mantelzorger en die van de betrokken zorgaanbieder. Een officiële klacht vind ik weer te ver gaan.’

Over veel thema’s waar mensen informatie zoeken is er wel wat algemene informatie te vinden op verschillende websites. Maar zoals bij financieringsvraagstukken, zie je ook bepaalde ‘kennis-schotten’ in de zorg. Instanties geven logischerwijs vaak enkel informatie over hún stukje van de zorg. Dit resulteert erin dat de mensen zelf op verschillende plekken naar informatie moeten zoeken en dat zien te vertalen naar hun eigen situatie.

Wat kunnen we tegen deze knelpunten doen?

We hebben een overzicht gemaakt van de verschillende wetten, de betrokken partijen en de landelijke hulpbronnen die er voor cliënten en naasten in de langdurende zorg zijn. In een ideale wereld zouden de hulpbronnen niet nodig zijn en vindt iedereen gemakkelijk zijn weg in het zorglandschap. De realiteit is echter dat we een ingewikkeld zorgsysteem hebben, waardoor de behoefte aan advies en ondersteuning zal blijven bestaan. Dat betekent echter niet dat we de bestaande kennis en informatievoorziening niet kunnen optimaliseren en met elkaar verbinden zodat mensen sneller het antwoord vinden op hun vraag of weten bij wie ze terecht kunnen voor hulp.

Integrale aanpak nodig

Maar de échte oplossing ligt niet in de zoveelste goed bedoelde informatiewebsite of zelfs ons eigen overzicht. Uiteindelijk lossen we daar de bovengenoemde knelpunten namelijk niet mee op. Om mensen echt verder te helpen is een integrale aanpak nodig. Het platform Zo Werkt De Zorg is hier een goed voorbeeld van, hoewel de doelgroep daar professionals in de zorg is. Partijen die in kennis en informatie voor cliënten en naasten voorzien zouden meer en slimmer met elkaar moeten samenwerken en de mogelijkheden van technologie benutten om bestaande kennisinfrastructuren met elkaar te verbinden. Al prototypend zouden partijen met cliënten en naasten samen moeten ontdekken wat echt helpend is.

Hoe kom je met een mensgerichte ontwerpaanpak tot oplossingen?

Co-design is het gelijkwaardige samenwerken met verschillende stakeholders door middel van creatieve technieken. Deze methode is een onderdeel van de mensgerichte ontwerpaanpak en leent zich goed voor complexe vraagstukken. Daarom is het uitermate geschikt om toe te passen in het vraagstuk wat we in dit artikel schetsen. Een prototype dat we ontwikkeld hebben en als eerste stap uitgeprobeerd met verschillende kenniswerkers, geeft handvatten om zoiets abstracts als ‘kennis’ concreet en bespreekbaar te maken. 

Aan welke knoppen in het leven kun je draaien, wat zijn scenario’s die dan kunnen ontstaan en op welke momenten zou je dan bepaalde vraagstukken kunnen verwachten? Door het fysieke element van ons prototype en de mate van ontwikkeling (knip- en plakwerk) is het gesprek open en zijn aanpassingen direct zichtbaar te maken. Dus ook in complexe vraagstukken kun je burgers betrekken. Er is enkel wat creativiteit en lef nodig.

Co-auteurs
Henk Nies (Vilans-directeur en bijzonder hoogleraar aan de VU Amsterdam)
Lotte Cornelisse (senior adviseur bij Vilans)
Esther Vreeken (coach Begeleiding à la Carte)