‘Ontwikkel technologie voor mensen met dementie samen met de doelgroep’

Hoe betrek je mensen met dementie bij de ontwikkeling van technologie voor de doelgroep? Is dat überhaupt mogelijk? Jazeker, Sandra Suijkerbuijk deed er (promotie)onderzoek naar. ‘Deze aanpak vraagt om wat meer inspanning. Maar het is ook een kans om anders te kijken naar deze doelgroep. Op deze manier doorbreken we de traditionele afhankelijkheidsrol.’

Sandra Suijkerbuijk studeerde aan de Technische Universiteit van Eindhoven. Al tijdens haar studie merkte ze dat ze interesse had in maatschappelijke onderwerpen en zorg. ‘Ik was er niet echt geschikt voor om commerciële ontwerper te worden.’ Als onderzoeker en adviseur bij Vilans voelde ze zich na haar studie dik zeven jaar lang helemaal op haar plek. Wat haar toen onder meer toen opviel, is dat technologie voor mensen met dementie vooral gericht is op monitoring en controle. Medicijndispensers, trackingsystemen, robots die je komen wassen. Ze zag dat de ‘sparkle’ die technologie ook kan hebben, ontbrak bij deze doelgroep. 

Bekijk het promotieonderzoek van Sandra Suijkerbuijk

Waarom mensen met dementie betrekken?

‘In de opleiding gingen we diep in op het design en hoe je mensen kunt uitnodigen om technologie te gebruiken’ licht ze toe. ‘De technologie die momenteel beschikbaar is voor mensen met dementie duwt hen vaak in een afhankelijkheidsrol. Deze systemen hebben zeker hun waarde in de ouderenzorg’, benadrukt ze. ‘Maar ze zijn vooral gericht op praktische ondersteuning. Terwijl er in het leven van mensen met dementie, net als voor ons allemaal, zoveel meer speelt dan alleen de zorgbehoefte. Zoals verbinding met anderen en het leiden van een betekenisvol leven. Technologie kan daar ook een waardevolle rol in spelen. Maar dan moet je het wel samen met hen ontwikkelen.’

Zelden betrokken bij ontwikkeling technologie

Mensen met dementie worden nu zelden betrokken bij de ontwikkeling van technologie. Er komt wel wat meer aandacht voor, weet Suijkerbuijk. Ook omdat de groep mensen met dementie steeds groter wordt in de samenleving en er meer aandacht komt voor inclusiviteit. Toch kan het nog veel beter. ‘Ontwerpers en ontwikkelaars schakelen mensen met dementie meestal pas in bij de evaluatiefase van technologische hulpmiddelen. Dan kan er nog maar weinig aan de applicaties aangepast worden. Het idee dat zij dat niet zouden kunnen participeren in de ontwerpfase, komt vooral voort uit onze eigen aannames. Het is de moeilijkere weg maar wel de juiste weg die we moeten bewandelen om technologie écht aan te laten sluiten bij hun behoeften.’

Navigatie in plaats van tracking

Projecten waarbij de doelgroep betrokken wordt, leiden vaak tot een ander soort ontwerpen, ‘Warme Technologie’, zoals Suijkerbuijk het omschrijft. ‘Dat gaat meer over de welzijn en kwaliteit van leven in plaats van over monitoren en controle.’ Als voorbeeld noemt ze de ontwikkeling van een navigatieapp in plaats van een trackingapp voor mensen met dementie. ‘Het perspectief verandert. Als je alleen met zorgverleners of mantelzorgers spreekt, dan zullen die zeggen: “Het is heel spannend om iemand kwijt te raken, dus we hebben een GPS-systeem nodig.” Terwijl de doelgroep zelf zal aangeven dat het ingewikkeld is om de weg terug naar huis te vinden. Met een speciale, simpele versie van een navigatiehulpmiddel stel je de persoon in staat om zelf iets te doen in plaats van dat je hem in een afhankelijkheidsrol plaatst. Daarmee straal je ook uit: we gaan ervan uit dat je het zelf kan.’ 

Diverse onderzoeken

In het kader van haar promotieonderzoek deden Suijkerbuijk en haar team diverse onderzoeken om na te gaan hoe je mensen met dementie het beste kunt betrekken bij het ontwerpproces van technologie. Een van die onderzoeken ging over de (soort) vragen die je stelt. ‘Daar was al een en ander over bekend’ vertelt Suijkerbuijk. ‘In een van onze studies hebben we een aantal van die onderzoeken diepgaand geanalyseerd. Dit stelde ons in staat om beter te begrijpen wat wel en niet werkt. Vervolgens hebben we ontwerpers gezegd hoe ze het zouden moeten doen en ze gesprekken laten voeren met mensen met dementie. Wij hebben die interviews geëvalueerd en nog specifieker gekeken: wat werkt nou wel en wat werkt niet? Wanneer geven mensen antwoord en wanneer niet?’

Welke vragen werken het best?

Een van de conclusies is dat vragen met opties erin het beste werken. Wat vindt u nou van dit? En van dat? Suijkerbuijk: ‘Voor sommige mensen is een open vraag ook prima. Maar als je merkt dat de ander dat ingewikkeld vindt, zou je voorbeelden kunnen geven.’ Verder is het van belang om positief geframede vragen te stellen. Dus niet: wat kunt u niet meer? Wat vond u vroeger belangrijk? Maar: wat zou u willen, wat heeft u nodig? Wat spreekt u het meeste aan? Het risico is dat het gesprek anders in een negatieve spiraal terechtkomt, meent Suijkerbuijk. ‘En je wilt dat mensen zich prettig voelen tijdens een gesprek.’

Voorwerpen inzetten

Een andere conclusie is dat het helpend is om fysieke voorwerpen in het proces te gebruiken. De onderzoekers ontwikkelden bijvoorbeeld een spel met kaartjes met allerlei vragen dat de doelgroep thuis alleen of met de mantelzorger kon spelen. Mensen konden hun antwoorden opschrijven in een boekje. Of inspreken in een audiorecorder of fotograferen met een wegwerpcamera als ze dat makkelijker vonden. ‘Met een spel creëer je een ander soort setting’ licht Suijkerbuijk toe. ‘Mensen kunnen het spannend vinden om mee te doen aan zo’n project. Maar als het om een spel gaat, wordt het wellicht minder formeel en kunnen ze meer ontspannen antwoord geven.’

Meer aanpassingsvermogen creëren

Welke nieuwe en belangrijke inzichten levert dit onderzoek op? Naast tools en inzichten om betere gesprekken met mensen met dementie te voeren, denkt Suijkerbuijk dat ze een belangrijke boodschap heeft voor (andere) onderzoekers. De meeste onderzoekers hebben geleerd om strakke interviews te doen, liefst allemaal op dezelfde manier zodat de resultaten optimaal vergelijkbaar zijn. ‘In dit onderzoek hebben we toegevoegd dat mensen allemaal anders zijn’ vindt Suijkerbuijk. ‘En dat als jij heel strak in je onderzoeksparadigma blijft zitten, je veel mensen excludeert die niet in staat zijn om daar in mee te gaan. Het is niet het probleem van degene met dementie dat hij of zij de vragen niet kan beantwoorden’ benadrukt ze. ‘Dat is het probleem van de onderzoeker. Die zou meer aanpassingsvermogen moeten creëren om die ander uit te nodigen om mee te doen. Ik ben zelf ook door dat proces gegaan tijdens mijn onderzoek. En dan is het de taak van de onderzoeker om te zoeken naar de balans om het onderzoek toch wetenschappelijk te houden.’

Belangrijke les voor ouderenzorg

Suijkerbuijk is sinds 2021 programmamanager Digitale Innovatie bij zorg- en welzijnsorganisatie Surplus. Ze ziet in haar onderzoek ook een belangrijke les voor de ouderenzorg. 'In de praktijk sturen we nog te vaak een brief naar mensen met dementie en hun naasten met de mededeling: dit is hoe we het gaan doen. Maar de vraag zou moeten zijn: waarom betrekken we de mensen voor wie die zorg bedoeld is niet actief bij het proces van verandering en herinrichting? Dit is een blijvend aandachtspunt dat ik meeneem in mijn werk.’