‘Meer betrokkenheid van familie bij ouderinitiatieven’

Bij ouderinitiatieven in de gehandicaptenzorg regelen naasten samen met andere ouders de zorg voor hun familielid met een beperking. Ze doen dit door zorg in te kopen met het persoonsgebonden budget. De onlangs opgerichte Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven (LVOI) komt op voor hun belangen.

De LVOI biedt een lerend netwerk voor ouderinitiatieven om kennis en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast zetten zij zich onder andere in voor goede wetgeving en minder administratielasten. Hierbij trekken zij gezamenlijk op met budgethoudersverenigingen Per Saldo en Naar Keuze.

Tweehonderdvijftig ouderinitiatieven in Nederland

Lucas Middelhoff is adviseur van het bestuur van de LVOI. Hij hielp bij de oprichting van de vereniging. ‘Er zijn momenteel ongeveer tweehonderdvijftig ouderinitiatieven in Nederland’, aldus Middelhoff. ‘Als je daarbij uitgaat van een gemiddelde van twaalf bewoners, gaat het om een groep van drieduizend mensen met een beperking die in een ouderinitiatief woonachtig zijn. Het gaat hierbij voornamelijk om kinderen van boven de achttien. Sinds de oprichting van de LVOI eind 2020 zijn er al ruim tachtig initiatieven lid en de aanmeldingen blijven gestaag binnenkomen.’

Verschil met reguliere zorg

Bij ouderinitiatieven hebben ouders meer regie omdat ze het bestuur vormen. Zij beslissen uiteindelijk wie de zorg levert. Omdat ouders zelf de organisatie contracteren om zorg te leveren, hebben zij een andere verhouding tot die organisatie. ‘Die positie brengt met zich mee dat ouders en betrokkenen goed samenwerken en zorg blijven dragen voor eigen inbreng’, zegt Middelhoff. ‘Hun inbreng gaat daarbij niet alleen over de zorg voor hun familielid, maar ook om het wel en wee van de andere bewoners, activiteiten en de buurt.’

Meer participatie van familie

Middelhoff vervolgt: ‘Veel zorginstellingen hebben bij zorg in natura moeite om ouders goed betrokken te krijgen of te houden. Een goede vergelijking kunnen we maken bij een organisatie waarbij de meeste locaties zorg in natura leveren, maar die ook een locatie heeft die zorg verleent in opdracht van een ouderinitiatief. Bij alle woonvoorzieningen was een budget beschikbaar voor jaarlijkse uitjes. Bij de woningen waar geen ouderinitiatief was, meldden de ouders dat begeleiders ze hierin te weinig betrokken. Bij de woning met het ouderinitiatief was dit niet het geval. Daar hadden ouders en begeleiders al een vorm van overleg die zorgde voor gezamenlijke zeggenschap. Bij bijeenkomsten van de woning met het ouderinitiatief bleek de opkomst van ouders bovendien veel hoger.’

Minder overheadkosten

Daarnaast zijn ouderinitiatieven wat goedkoper dan reguliere zorg. Het Consultancy Bureau Ernst & Young heeft hier een maatschappelijke businesscase voor opgesteld. Middelhoff: ‘Wanneer ouders in het bestuur zitten en daar een aantal taken op zich nemen, heb je veel minder overheadkosten. Uit het onderzoek van Ernst & Young blijkt dat een plaats in een ouderinitiatief zo’n 15.000 euro op jaarbasis goedkoper is. Verder zijn ouderinitiatieven stabieler voor mensen met een beperking als het gaat om woonrecht. Ze kunnen op een vaste plek blijven wonen, omdat de woning meestal gehuurd wordt van een corporatie of eigendom is van een verbonden organisatie. Wanneer een ouderinitiatief besluit om zorg bij een andere instelling in te kopen, hoeft de cliënt daarvoor niet te verhuizen.’

Opvolging door volgende generatie

De vraag is of de betrokkenheid van ouders ook een nadelige kant heeft. ‘Een risico is dat betrokkenheid van ouders soms te ver kan gaan’, zegt Middelhoff. ‘Bijvoorbeeld omdat zij iets anders voor hun kind willen, dan hun kind zelf wil. Maar dat risico speelt ook bij de reguliere zorg en neemt niet per se toe door de invloed van een ouderinitiatief. Een ander risico is de opvolging van ouders na verloop van tijd door de volgende generatie. Tijdige gesprekken hierover en uitwisselen van goede voorbeelden helpt hierbij. Dit is een onderwerp waar veel belangstelling voor is binnen de bijeenkomsten van de LVOI.’

Voorbereiden ouderinitiatief

Zullen het aantal ouderinitiatieven enorm gaan toenemen de komende jaren? Middelhoff verwacht van niet. ‘Op dit moment krijgt zo’n drie tot vier procent van de mensen met een beperking zorg van een ouderinitiatief. Ik verwacht dat het licht gaat groeien, maar niet dat dit snel naar zo’n 25 tot 30 procent zal gaan. Dit komt omdat het nogal wat van ouders vergt om zo’n initiatief op te zetten. Het vraagt al snel om een voorbereidingstijd van vijf tot zeven jaar.’

Inspelen op behoefte ouders

‘De verdere groei zal echter ook afhankelijk zijn van de mate waarin zorginstellingen in natura inspelen op de behoefte van ouders’, gaat Middelhoff verder. ‘Uit het onderzoek “Net als thuis” van het Sociaal en Cultureel Planbureau uit 2018 blijkt dat ouders vaker kiezen voor een persoonsgebonden budget dan voor zorg in natura. Niet alleen vanwege de mogelijkheid van meer regie en persoonsgerichte zorg, maar ook omdat zij het fijn vinden als zorgverleners meer betrokkenheid en zeggenschap hebben. Bij een kleinere zorginstelling en ouderinitiatieven is hier vaker sprake van, wat ze tot aantrekkelijke werkgevers maakt. Deze organisaties kunnen dan ook interessante voorbeelden zijn voor personeelsvraagstukken die binnen de langdurige zorg spelen.’

LVOI als lerend netwerk

Naast belangenbehartiging faciliteert de LVOI ook de kennisdeling over het opzetten van zo’n ouderinitiatief. De LVOI heeft ondersteuning gehad met de opbouw hiervan door een coachingstraject vanuit het programma Begeleiding à la carte. ‘We organiseren momenteel ongeveer vier themabijeenkomsten per jaar’, vertelt Middelhoff. ‘Daar nemen dan ook startende ouderinitiatieven aan deel, maar ook initiatieven die al tien tot vijfentwintig jaar onderweg zijn. Ook hebben we een website met een eigen ledenportaal. Ouders kunnen daar kijken of ze zich bij een bestaand ouderinitiatief willen aansluiten. En ouderinitiatieven wisselen daar kennis uit met elkaar over verschillende thema’s.’

Drie vlogs over ouderinitiatieven

Onze vlogger Joyce ging op bezoek bij drie ouderinitiatieven. Bekijk de vlogs:

1. De Vlinderhof. Susanne vertelt als ouder en oprichter van De Vlinderhof wat goed werkt bij de oprichting.
2. WoonMere. Oprichter en ouder Greet vertelt dat het belangrijk is om een goed bestuur te hebben, waarbij de voorzitter onafhankelijk is.
3. MeerBalans. Een ouderinitiatief op steenworp afstand van het centrum van Hoofddorp. Voor vijf volwassen kinderen met autisme.