Mantelzorgondersteuning: Veel mensen denken niet na over levend verlies

‘Je kan niet geen familie hebben. Ook als je geen contact meer hebt met elkaar, blijft familie heel belangrijk voor je identiteit.’ Aan het woord is Marian Zegwaard, senior onderzoeker bij Vilans. Ze is de initiatiefnemer van de interventie PINM, Pakket Interactie met Naasten op Maat, eerder bekend als PIMM. Onlangs heeft de erkenningscommissie de erkenning van deze interventie verlengd, met als beoordeling Goed onderbouwd. Een mooie aanleiding om Marian te spreken. Over PINM, maar ook over levend verlies en over wat haar drijft.

Wat heb jij met mantelzorg?

‘Mijn interesse voor mantelzorg ontstond in mijn werk. Na mijn verpleegkunde opleiding ging ik werken in de wijkverpleging en ontmoette ik cliënten en hun familie en naasten. Ik zag dat ziekte of een langdurende aandoening niet alleen gevolgen had voor het leven van de client. De impact op het leven en welbevinden van de naasten kon erg groot zijn. Zo groot zelfs dat zij zich gevangen konden voelen in de rol van mantelzorger en daardoor vooral emotioneel flink belast werden.’

‘Toen ik na mijn studie gezondheidswetenschappen in de psychiatrie ging werken kwam ik in eerste instantie nauwelijks familie of naasten tegen terwijl de cliënten daar wel behoefte aan hadden. Ik vond dat raar en vroeg mij af hoe dit precies zat. Toen ben ik begonnen met een eerste onderzoek naar familieparticipatie in de langer durende psychiatrie.’

Wat was voor jou de aanleiding om PINM te ontwikkelen?

‘Als je naar de huidige statistieken kijkt, heeft bijna de helft (48%) van de volwassen Nederlanders ooit in het leven één of meerdere psychische aandoeningen gehad. De familie en naasten zijn de mensen in hun directe omgeving. Dat geldt ook voor mij. Nadat ik 10 jaar in de psychiatrie werkte, bleek iemand in mijn familie een psychische probleem te hebben. Ik was toen al bezig met mijn promotieonderzoek. Die ervaring heeft mijn nieuwsgierigheid naar de verhalen over de gevolgen van een psychische probleem op het leven en welbevinden van de client en de naasten alleen maar vergroot.’

‘Voor mijn promotieonderzoek “Meeting the needs of caregivers of severely mentally ill older adults” heb ik in eerste instantie naasten en behandelaren geïnterviewd en literatuuronderzoek gedaan. Dat heeft geleid tot de eerste ontwikkeling van PINM. Die versie hebben we daarna in een pilot studie uitgeprobeerd. Door collega’s te trainen en de ervaringen van de cliënten mee te maken, is de PINM-methodiek geworden zoals deze nu is. En nu wordt de PINM ook bij andere doelgroepen, zoals naasten van mensen met dementie gebruikt.’

Wat is PINM?

De PINM is een methode met een kop en een staart waarin de eerste stap bestaat uit kennismaken met het ervaringsverhaal van de naaste. Daarvoor vraag je de naaste om de welzijnsmeter in te vullen. De uitkomst van de welzijnsmeter is 1 van de 4, in het onderzoek ontwikkelde ‘mantelzorgtyperingen’. Vervolgens kiezen de naaste en de hulpverlener samen welke onderwerpen en tools er in de vervolggesprekken aan bod komen.

Je hebt het vaak over levend verlies. Wat is dat precies?

‘Een onderwerp dat veel aanbod komt in PINM is het leren zien van verlies, levend verlies en rouw. Rouw begint eigenlijk al bij het eerste slecht nieuws gesprek. Iets wat bij kanker op een bepaalde manier concreet lijkt, is bij een psychische aandoeningen of dementie anders. Op een bepaald moment is de patiënt niet meer de mens waarop jij verliefd bent geworden. En dat is verdrietig. Levend verlies gaat ook over dingen die niet meer gebeuren of nooit zullen gaan gebeuren. Bijvoorbeeld samen oud worden of dat je kind met schizofrenie mogelijk een andere toekomst heeft dan diens leeftijdgenoten. Of dat je misschien nooit opa zal worden.’

‘Bij dementie kan het gaan om de realisatie bij de hulpverlener dat de naaste geen kritiek heeft als deze zegt: “Is hij alweer niet geschoren?” Dit gaat vaak niet over iets praktisch, maar over een ervaring van verlies. Er is al zoveel verdwenen van de persoon die je geliefde ooit was. Dan gaat scheren meer over de verloren waardigheid gaat dan over iets praktisch. En wat als je naaste gaat dwalen, vaker boos is of nu andere behoeften heeft op seksueel gebied dan jij? Het zal overigens voor iedereen anders zijn. Maar is er is te weinig aandacht voor de emotionele impact en de daarmee samenhangende lichamelijke gevolgen van veel stress.’

‘Met PINM maken we dat bespreekbaar. Zodat de naaste onder andere meet inzicht heeft in levend verlies en de emoties die daarbij horen. Het doel van de PINM is helpen bij het vergroten van welbevinden van de mantelzorger. Om de hulpverlener en de naaste te helpen zitten er allemaal hulpmiddelen in de PINM-methodiek.’

Kan iedereen PINM ondersteuning bieden?

‘Ja, iedereen kan het leren. Daarbij kan een organisatie deze vaardigheid en deze gesprekken op verschillende manieren organiseren. We bieden praktische trainingen aan waarin “leren door doen” afgewisseld wordt met theorie. Aan die trainingen doen ook ervaringsdeskundigen mee. De training is heel praktisch, en door alle hulpverleners te volgen, of je nu een mbo- of hbo-opleiding hebt. Er zijn ook organisaties die deze gesprekken aanbieden aan de naasten van hun cliënten.’

Helpt het?

‘Jazeker. Er zijn verschillende categorieën naasten met hun eigen problemen. Een neef die eens per week bij zijn tante komt, heeft andere problemen dan iemand die voor diens partner zorgt – en die in hetzelfde huis woont. Dan kan iemand steeds geïsoleerder raken, waardoor er minder incasseringsvermogen is, wat weer tot meer stress leidt. En dat heeft natuurlijk invloed op de omgang van de naaste met de cliënt. Door de naasten te helpen, helpen we zo indirect ook de cliënt.’