Hoe helpt de PROM TOPICS-SF bij samen beslissen?

Praten over behandelwensen, juíst nu het nog kan

Chantals interesse in het project samen beslissen met de TOPICS-SF ontstond vanuit haar ervaringen met het voeren van palliatieve gesprekken. ‘Wat mij altijd is opgevallen, is dat praten over behandelwensen altijd makkelijk is als het einde nabij is. Maar bij de gemiddelde oudere waarbij dit niet het geval is, is dit niet zo makkelijk.’ In deze gevallen blijkt vaak dat ouderen op de eerste hulp komen en hun behandelwensen nog niet bekend zijn. Op het moment dat de oudere op de eerste hulp komt moeten deze dan nog worden besproken, terwijl daar eigenlijk geen tijd voor is. ‘Daar moeten we iets mee’, is wat Chantal dacht. Het Zuyderland Medisch Centrum is dan ook als een van de eerste negentien ziekenhuizen aangehaakt in de tweede ronde van het project ‘begeleide implementatie van samen beslissen met de TOPICS-SF’.

Chantal geeft aan dat ze binnen het Zuyderland vooral meer de nadruk willen leggen op wat voor de patiënt belangrijk is: ‘Wat me binnen de palliatieve zorg ook is opgevallen, is dat het bij het praten over behandelwensen altijd gaat over wat de patiënt níet wil. Ik wil juist uitstralen: Wat is voor jou leven? Wat wil je bereiken?’

Online met ondersteuning

Binnen het Zuyderland is dan ook afgesproken om alle nieuwe patiënten op de poli geriatrie met geriatrieproblemen de PROM thuis alvast te laten invullen. De vragenlijst wordt in principe per mail verstuurd en online ingevuld, maar Petra en Chantal realiseren zich dat niet iedere patiënt online een vragenlijst zal kunnen invullen: ‘Als het niet lukt, komt de patiënt een kwartier eerder naar het spreekuur en helpt de verpleegkundige met het invullen van de lijst.’

De vragenlijst wordt verstuurd vanuit PROM-leverancier QuestManager. Deze is gelinkt aan het patiëntendossier, waardoor de arts de vragenlijst gemakkelijk in kan zien. Omdat niet iedere arts de tijd heeft om de gehele vragenlijst door te nemen, maakt de verpleegkundige een samenvatting, die ook verstuurd wordt naar de huisarts. Vervolgens worden in het samen-beslisgesprek altijd drie vaste onderwerpen besproken, namelijk: wie de patiënt mag vertegenwoordigen als hij dit zelf niet meer kan, wat het doel moet zijn van de behandeling en welk behandelvignet de patiënt graag wil. De patiënt kiest hierbij uit een van de drie behandelvignetten:

• actief (alles doen) – lang leven is het doel;
• beperkt – goed leven is het doel;
• comfort – symptoomverlichting is het doel.

Waardevol om van te leren, logistiek een uitdaging

De data die worden verzameld met de PROM vormen een waardevolle bron van informatie om van te leren binnen het ziekenhuis. Idealiter vullen patiënten 3 en 6 maanden na het invullen van de PROM dan ook nogmaals een vragenlijst in. Op deze manier kan dan geëvalueerd worden hoe het met de patiënt gaat en wat het eventuele effect van de behandeling is. Logistiek blijkt dit echter een uitdaging. Chantal legt uit: ‘Vaak zijn mensen na 3 en 6 maanden al uit ons vizier.’

Aangezien patiënten vaak maar korte tijd behandeld worden op de poli geriatrie, maar doorlopend contact hebben met hun huisarts, zou het afnemen van deze vervolgvragenlijsten een logische taak zijn voor de huisarts. Toch komt ook deze werkwijze met logistieke uitdagingen, omdat ziekenhuizen en huisartsen met verschillende patiëntendossiers werken. Chantal legt uit: ‘We geven nu de informatie door aan de huisarts in de verslaglegging. Als alle informatie in één dossier komt, wordt dit waarschijnlijk weer een extra dossier. Het zou fijner zijn als we in elkaars dossier kunnen. Het zou zo moeten zijn dat als je een kwetsbare oudere in zorg krijgt, je werkt als netwerk. Dit schijnt echter juridisch nog lastig te zijn.’ Momenteel wordt samen beslissen met de TOPICS-SF geïmplementeerd in de huisartsensetting. Chantal geeft aan dat het mooi zou zijn om dit project, mits het effectief blijkt, vervolg te kunnen geven in een ‘warme overdracht’. ‘Ik droom dat over drie jaar samen beslissen met de TOPICS-SF ook in de huisartsenpraktijk is geïntegreerd. Dat het één proces is dat naadloos overloopt.’

Ook wat betreft het aanleveren van PROM-data aan de landelijke database TOPICS-SF loopt het Zuyderland nog tegen een aantal praktische obstakels aan, zo vertelt Petra. ‘Wij willen de data heel graag aanleveren, maar het ziekenhuis heeft ons hier nog geen toestemming voor gegeven. TOPICS-SF is nog een pilot en ons ziekenhuis heeft strikte richtlijnen. Zolang het een pilot is, mogen wij geen data aanleveren voor de landelijke database.’

Klaar voor een toekomst met samen beslissen

Ondanks de logistieke uitdagingen staan Chantal en Petra positief tegenover deze werkwijze, waarin de behandelwensen van de patiënt en zorgen als netwerk centraal staan. ‘We moeten ons realiseren dat we de komende 10 jaar 50 procent meer zorg gaan leveren met de helft van de mensen. Je moet samen beslissen in je reguliere proces integreren. Daarom heb ik ook bedacht welke drie dingen ik sowieso aan mensen wil vragen. Je kunt met kwetsbare mensen niet 6 keer een gesprek voeren over alle verschillende problemen’, aldus Chantal.

Inmiddels zijn binnen het Zuyderland dan ook al stappen ondernomen. Zo worden verpleegkundigen meegenomen in het proces van het stellen van de samen-beslisvragen aan patiënten. Volgens Chantal zijn zij dan ook bij uitstek degenen om deze vragen te stellen: ‘Als de dokter het vraagt, is het direct al wat spannend voor de patiënt. We willen uiteindelijk ons team zover krijgen dat ik van de verpleegkundige te horen krijg wat het plan voor de patiënt is.’