Onderzoek - Beter samen beslissen bij ouderen met multimorbiditeit

In een notendop geeft Ruth Pel-Littel weer dat nog veel is te winnen bij samen beslissen: niet alleen kijken naar ziektegerichte uitkomsten, maar vooral ook naar wat relevant en waardevol is in het leven van de patiënt. Pel-Littel, onderzoeker Samen beslissen bij Vilans, is op vrijdag 20 november 2020 gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Haar proefschrift gaat over samen beslissen door ouderen met verschillende chronische aandoeningen en hun zorgverlener en mantelzorgers.

'Een oncoloog kan aan een patiënt vertellen hoeveel centimeter diens tumor zal krimpen door toedoen van chemo- of radiotherapie. Maar hij zal normaal gesproken het antwoord schuldig blijven op de vraag van de zieke of die straks weer met zijn hond kan wandelen.'

Focus

Ze zegt: 'Dit thema is belangrijk, omdat samen beslissen bij deze ouderen vaak ingewikkelder is dan gebruikelijk. In de meest eenvoudige vorm van samen beslissen heeft een patiënt één aandoening en zegt de zorgverlener: ‘U heeft twee behandelmogelijkheden. Dit zijn de voor- en nadelen van behandeling A, en dit zijn de plus- en minpunten van behandeling B. Laten we bespreken welke van de twee het best bij u past.’ Bij ouderen met multimorbiditeit is de puzzel complexer: zij hebben verschillende aandoeningen waarvoor telkens verschillende behandelmogelijkheden zijn die alle weer hun voor- en nadelen kennen. Het is dus zaak je te focussen. Wat doet er voor de patiënt het meest toe in zijn leven? Als dit bekend is, kunnen zorgverlener en patiënt besluiten welk probleem de meeste aandacht krijgt.'

Interventie

Ruth Pel onderzocht de effecten van een door haar zelf ontwikkelde interventie. Deze kwam tot stand na een aantal studies. Ze verrichtte literatuuronderzoek naar belemmerende en bevorderende factoren bij samen beslissen. Zij analyseerde ook interviews uit een onderzoek waarin ouderen onder meer ingingen op wat zij belangrijk vinden voor de kwaliteit van leven. Verder peilde ze de mening van ouderen over de TOPICS-SF-vragenlijst bij samen beslissen. Deze is tijdens het Nationaal Programma Ouderenzorg ontwikkeld voor patiënten en mantelzorgers. Aan 57 ouderen vroeg ze of de lijst relevante onderwerpen bevatten, of belangrijke thema’s ontbraken en of de formulering van de vragen begrijpelijk was. 44 senioren reageerden tijdens een online sessie en dertien laagopgeleide ouderen of ouderen met een migrantenachtergrond werden geraadpleegd tijdens een fysieke bijeenkomst. Tot slot maakte en analyseerde Ruth Pel 108 video-opnames van geriaters en patiënten over samen beslissen in het Amsterdam UMC (locatie AMC) en het Slotervaart Ziekenhuis.

Goed voorbereiden

De interventie die Ruth Pel na haar bevindingen ontwikkelde, is gericht op zowel de patiënt en diens mantelzorger als op de geriater of specialist ouderengeneeskunde. Ze zegt: 'Voor de patiënt gaat het om een invulfolder waarmee hij zich kan voorbereiden op het gesprek met de dokter. Voorbeelden van vragen: waar hoopt u nog op, waar maakt u zich zorgen over en waar wilt u minder last van hebben? En ook: welk cijfer geeft u nu voor uw kwaliteit van leven en wat zou er moeten gebeuren om een punt te stijgen? Dit kan zaken concreet maken. Iemand schreef bijvoorbeeld: ik wil wat vaker naar buiten kunnen. Dit biedt een focus bij samen beslissen: arts en patiënt weten dan dat er in het complexe veld van ziektes, behandelmogelijkheden en voor- en nadelen voor deze specifieke patiënt een belangrijk doel is: meer naar buiten kunnen. Ik heb ruim vijftig geriatrische patiënten ondervraagd over de folder. Twee derde was er positief over.'

Virtueel oefenen

Voor geriaters en specialisten ouderengeneeskunde ontwikkelde Pel-Littel een samen beslissen-training, gebaseerd op een training voor huisartsen. Deze werd gevolgd door negen artsen uit het AMC en het Slotervaart. De onderzoeker: 'Zij oefenden met een oudere trainingsacteur. Zo leerden ze op welk moment welke stap ze moesten zetten in het proces van samen beslissen. De interventie is ook geschikt voor andere zorgverleners die samen willen beslissen met ouderen met multimorbiditeit.'

Team vormen

Een belangrijke aanbeveling van Ruth Pel na haar onderzoek is dat zorgverleners moeten durven een team te vormen met de patiënt. 'Vertel aan de oudere dat jij medische expertise hebt, maar dat dit slechts een onderdeel is tijdens het gesprek over samen beslissen. De inbreng van de patiënt is de ervaring met het leven met chronische ziektes én dat hij vertelt over zaken die belangrijk zijn in het leven. Die informatie is net zo goed nodig om samen te komen tot een behandelvoorkeur.'

Ruth Pel raadt zorgverleners eveneens aan dat zij ouderen expliciet uitnodigen voorafgaand aan het consult na te denken over wat zij te berde willen brengen tijdens het gesprek. 'Wat doet ertoe voor de oudere? Uit mijn onderzoek is gebleken dat de voorbereidingsfolder hiervoor een goed instrument is; de oudere kan thuis, eventueel samen met een mantelzorger, hierover zijn gedachten laten gaan.'

Winst bij laaggeletterden

De onderzoeker concludeerde ook dat hoe beter het lukt ouderen en naasten te betrekken bij het gesprek over behandelbeslissingen, hoe zekerder zij zich voelen over het genomen besluit. 'Dit is belangrijk voor de dagelijkse zorgpraktijk. Want hoe zekerder iemand is over een besluit, hoe groter zijn motivatie zal zijn om ernaar te handelen; of het nu gaat om medicatiegebruik of leefstijlverandering. Ik heb gevonden dat op het gebied van deze zekerheid de meeste winst valt te behalen bij laaggeletterde ouderen. Dit plaatst zorgverleners voor de uitdaging hun gesprek dusdanig af te stemmen op deze patiënten, dat deze worden ‘meegenomen’ in het proces. Probeer aan te sluiten bij de belevingswereld. En vraag na afloop: wilt u alstublieft in uw eigen woorden vertellen wat ik heb gezegd, want dan kan ik horen of ik het goed aan u heb uitgelegd?'

Mantelzorgers

Mantelzorgers kunnen zich ook verder bekwamen in samen beslissen, stelt Ruth Pel. 'Zij blijken vaak vooral feitelijke informatie te geven aan de arts. Bijvoorbeeld: ‘Nee dokter, mijn vader gebruikt niet twee maar drie medicijnen. Het zou goed zijn als mantelzorgers zich meer uitspreken over waarden en voorkeuren van hun naaste, zodat de zorgverlener erachter komt wat ertoe doet voor de oudere. Verder is het opvallend dat mantelzorgers weliswaar degenen zijn die de meeste zorg aan de patiënt verlenen, maar vaak door de arts niet worden gezien als onderdeel van het zorgteam.'

Alle afdelingen geriatrie

Inmiddels implementeert Ruth Pel in vijf ziekenhuizen de voorbereidingsfolder en een digitale versie van de training, met virtuele oudere patiënten. De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) heeft de ambitie samen beslissen met persoonlijke uitkomstmaten te implementeren op alle geriatrieafdelingen in Nederland. Onderzoekers en adviseurs van Vilans werken hiertoe samen met de NVKG en seniorenorganisatie KBO-PCOB.

Toolbox ‘Samen beslissen met TOPICS-SF’

De ervaringen van de vijf ziekenhuizen zijn verwerkt in een toolbox met veel materialen om de werkwijze te implementeren van samen beslissen met ouderen met hulp van de TOPICS-SF.

• Meer over samen beslissen
• Bekijk ook het proefschrift van Ruth Pel

Door Gerben Stolk